1- Sortir des homelands de la marginalité

Les bantoustans bénéficient d'interprètes, d'assistance sanitaire, de coopérants, mais pas de la véritable citoyenneté (liberté de circuler, d'aller dans les cinémas, d'étudier, de travailler). Les personnes handicapées vivent en France dans des sortes de bantoustans. Cette comparaison peut sembler exagérée mais lorsqu'on ne peut pas utiliser le train, être embauché ou se promener comme tout citoyen valide, l'apartheid est de fait. Si l'on prend l'exemple des sourds, au nom de quoi les oralistes interdisent-ils la langue des signes au bac alors que le breton ou le corse ont droit de cité ? Les sourds sont pourtant des citoyens à part entière. Autre exemple : l'État rembourse à 100 % les opérations de chirurgie esthétique pour les tatoués mais seulement 50 % d'un fauteuil roulant de qualité correcte… pourquoi les tatoués bénéficient-ils d'un régime de faveur ? Le montant de l'AAH (Allocation Adulte Handicapé) est passé en 10 ans des 2/3 à la 1/2 du SMIG alors que les revenus des fonctionnaires ont suivi le rythme de la croissance ? Au nom de quel principe les personnes handicapées n'ont-elles pas droit de bénéficier, comme tout le monde, des fruits de la croissance ? Pourquoi un invalide ne gagne-t-il à travail égal que les 2/3 d'un salaire d'un valide ? Si les adultes handicapés travaillaient, il est certain que nous n'aurions plus besoin de ces allocations-aumônes. Un virement de la Caisse Primaire d'Assurance Maladie ou de la CAF ne remplace pas une feuille de paie.

Toutes ces questions conduisent les citoyens handicapés à s'interroger : sommes-nous vraiment des citoyens à part entière ? Devons-nous nous résoudre à mendier l'indexation de nos allocations, supplier les administrations de nous financer notre matériel vital ? La « vassalisation » des personnes handicapées n'est-elle pas auto-entretenue par la perte d'audace des associations d'handicapés habituées à attendre des subventions plus qu'à lutter pied à pied avec les hommes politiques ?

Trente pour cent des handicapés sont au chômage contre dix pour cent des valides. Les lois qui obligent les entreprises à embaucher 6 % d'handicapés ne sont pas respectées, sans compter l'étrangeté que l'État n'applique même pas le principe à son propre personnel.

L'État d'Israël qui manque de main-d’œuvre a embauché 97 % de ses invalides de guerre. Ces derniers coûtent ainsi moins cher à la société et sont totalement intégrés à la vie de la nation. R.Murphy avait calculé que si l'on payait à chaque handicapé cinq ans d'études et une voiture, l'État fédéral US commencerait à faire des économies dès la 6e année. L'argent de l'État serait ainsi placé à neuf cent pour cent d'intérêt sur la durée d'une vie humaine. Ce chiffre théorique est bien entendu à relativiser dans la réalité. Il ne s'agit pas d'envoyer des handicapés mentaux à l'Ena. Cette donnée doit nous aider à réfléchir. En logique pure, chaque État devrait organiser la priorité à l'embauche des personnes handicapées pour alléger ses budgets d'aide sociale. Les grandes associations d'handicapés sont malheureusement totalement dépassées par ce type de revendication. Depuis qu'André Trannoy a réussi, grâce à un ingénieux système de cordées où les handicapés s'entraidaient à compenser leurs handicaps, à briser le système concentrationnaire des asiles, que reste-t-il de l'idéal de libération de ces guérilleros du handicap du début du siècle ? Les ateliers protégés, les centres de vacances, les centres d'hébergement ont-ils rompu ou reconstitué la logique asilaire ? André Trannoy a su tracer un sillon profond pour l'intégration des personnes handicapées. Il n'était pas le premier. Les sourds avaient ouvert la route. Sans vouloir faire des personnes handicapées des « super-infirmes » (sportifs, chefs d'entreprise ou tops-models), n'est-il pas temps d'assumer de nouvelles façons de vivre ?

2- Refuser de singer les valides

Comme ces jeunes sourds à qui on attachait les mains dans le dos pour ne pas parler la langue des signes, refusons de singer les valides. Les valides ont beaucoup à apprendre de notre culture handicapée, de notre communication, de notre humour. Plus l'État appauvrira les citoyens handicapés, plus vite se reconstitueront les cours des miracles de jadis où le système-D et le brigandage étaient les seules solutions pour survivre. Handicap-city est une régression qui conduit au ghetto et peut-être aussi à l'eugénisme.

Ghettos, eugénisme ? Ne va-t-on pas un peu loin ? Les associations d'handicapés ont récemment interpellé le gouvernement sur cette question : en autorisant les DPI (Diagnostics Pré-Implantatoires) en cas de PMA (Procréation Médicalement Assistée), ne risque-t-on pas à terme de faire de la naissance d'un enfant handicapé un accident de la médecine ? Une erreur scientifique ? Lorsqu'une mère qui a un trisomique traîne au tribunal son médecin « pour ne pas l'avoir décelé durant la grossesse », n'y a-t-il pas en germe un eugénisme officiel ? Les progrès médicaux doivent bénéficier à tous, mais d'abord aux malades.

S'il est bon que la médecine guérisse, est-il acceptable qu'elle se débarrasse de la maladie en se débarrassant du malade ? Les DPI sont souvent pratiquées par des médecins qui croient bien faire en « aidant » les familles… Cette fausse bonne volonté est perverse pour le peuple handicapé.

Se forger une opinion sur la base de propos affectifs fausse notre regard sur l'homme, sur son existence, sur la dignité de la vie humaine. Ce n'est pas en manipulant l'opinion publique sur la souffrance d'un enfant que l'on trouve un argument pour le laisser mourir comme le propose le sénateur Caillavet. Pourquoi n'explique-t-on pas aux jeunes myopathes présents sur les plateaux de télévision qu'ils sont les survivants de la science et qu'ils ne doivent leur vie que grâce à l'absence d'amnio-synthèse ? Il ne s'agit pas de juger les parents (qui aurait cette prétention ?) mais de constater que la vie peut aussi être belle, même lorsqu'on est vieux, malade ou handicapé.

Si les jeunes handicapés coûtent chers à la société… une société sans cœur et sans âme coûte encore plus cher. Au fait, combien coûte un DPI ?

Grand anthropologue R.Murphy écrivait : « l'idée qu'il vaut mieux être mort qu'invalide n'est rien de moins que l'ultime calomnie infligée aux handicapés physiques, car elle remet en question la valeur de leur vie et leur droit même à l'existence ».

3- L'alternative à la peur, c'est l'intégration totale

L'indexation de l'aide sociale aux non valides au niveau du SMIG ou de la croissance, le respect du quota de 6 % d'handicapés dans les entreprises, dans les écoles, la fonction publique et au Parlement, la création d'un Conseil National des Citoyens Handicapés sur le modèle scandinave, un programme pluriannuel de mise en conformité de tous les bâtiments publics aux personnes handicapées, le calcul d'une handi-notation dans chaque ville intégrée dans les contrats de ville, la création d'un fonds d'aide à l'intégration alimenté par les impôts locaux des villes les moins accessibles, tout cela est-il utopique ?

Les personnes valides ont, du fait de leur mobilité, des difficultés importantes de concevoir un univers spatial et temporel différent. Amusons-nous à inverser les rôles.

Les valides semblent souvent affectés par leur mobilité ce qui leur donne une certaine rigidité. Ils ont tendance à croire que tout doit être fait pour eux. Pourquoi faudrait-il que ce soit les handicapés qui s'intègrent au monde des valides et non l'inverse. Habitués depuis des siècles à vivre avec des marches, à subir la dictature des escaliers, à essayer toujours les mêmes solutions architecturales, les valides pratiquent un environnement peu original, peu aménageable, souvent mal adapté aux besoins de l'homme moderne soucieux d'innovation et de cohérence. Résultat de cette logique : les femmes enceintes sont épuisées de faire leurs courses, les personnes âgées sont découragées de sortir de chez elles, les immeubles des banlieues sont des cages à lapins. L'homme valide s'épuise dans les escaliers depuis des millénaires, et il en redemande à l'ère de la montre-télé et de la navette spatiale ! Il est de notre responsabilité d'handicapés d'intégrer les valides à notre mode de vie équilibré, original, égalitariste et subtil. Il s'agit de faire preuve d'imagination pour aider les valides à briser leur isolement. Il faut empêcher les pratiques architecturales et administratives des valides de continuer à faire des ravages. Il faut les aider à trouver d'autres façons de concevoir la vie non plus sur l'apparence mais sur la richesse de notre espace intérieur. Les valides semblent avoir des vues à court terme. Ils ont besoin d'une grande attention pour être compris malgré leur mobilité, leur culte de l'image et de la vitesse. Heureusement, les valides ont des aides. Des rampes pour ne pas tomber, des ascenseurs pour ne pas se briser les reins à porter des charges, des logements informatisés sont des outils à généraliser.

4- La libération des personnes handicapées est en marche

Le développement des technologies multimédias et de l'informatique doivent nous aider à créer une civilisation moins austère et plus imaginative. De ce point de vue les non-valides peuvent aider les valides à mieux vivre au quotidien. Les télécommandes pour la télé, c'est nous qui les avons démocratisées. Parce que nous ne voulons pas garder la richesse de notre culture handicapée pour nous, il est urgent d'intégrer les valides, ils ont besoin de sortir de leur ghetto intellectuel, psychologique et social. Les transports collectifs de petite taille sont mieux acceptés par le public, la domotique est l'avenir du bâtiment et des économies d'énergie, l'ergonomie électronique et certaines formes de télétravail ouvrent de nouvelles perspectives économiques et politiques.

La dépendance des polyhandicapés est réductible même si les progrès médicaux sont limités. Le handicap est surtout social. Architectures mal pensées, transports inaccessibles, informatique mal utilisée, misère des aides sociales, coût prohibitif du matériel, notre avenir dépend des valides. Notre espérance est celle-là, nous devons commencer par intégrer les valides. Personne ne peut se résoudre à vivre diminué dans son corps. Qui peut s'habituer à ne pas être indépendant ? Qui peut s'habituer à ne parler que par gestes, saluer son voisin en lui défonçant les mollets avec son fauteuil, uriner par sonde, respirer par trachéotomie, agiter la main comme un naufragé devant l'hygiaphone d'une administration, faire sa toilette intime par un inconnu, rouler sur de la moquette comme dans du sable ? Les invalides ne sont pas des masos. Ils vivent pourtant dans une jungle administrative. La dépendance d'un être par rapport à un autre peut être pourtant l'occasion formidable de vivre une relation humaine riche et profonde.

La communication est une affaire d'imagination. L'homme immobile redécouvre la magie d'un regard, un aveugle redécouvre la féerie des sons. Un sourd invente un signe. Un hémiplégique une larme ou un sourire. Si la dépendance reste une souffrance et une grande pauvreté, surtout lorsqu'elle dure le temps d'une vie, l'homme a une capacité phénoménale d'adaptation à son milieu. Il faut intégrer les valides à ce mode de vie créatif, écologique et communicationnel. Les gestes simples sont beaux. La vie est intense quand on ne court pas dans tous les sens. L'invalide a su développer une capacité de réflexion, de poésie, d'imagination que son immobilité lui offre. L'invalide vit les humanités supérieures car son corps n'est pas une idole ou un obstacle pour découvrir l'espace intérieur.

Beethoven est un génie pendant sa surdité. Roosevelt innove en matière sociale avec ses béquilles. Hawking découvre l'univers dans son silence. Loin d'être une personne diminuée, la personne handicapée intègre de nouveaux repères pour vivre autrement.

La vie, le bonheur, la citoyenneté, ne se résument pas à une activité sportive, un look BCBG, des vacances au Club Med, le bronzage… valeurs pas moins stupides que le dialogue informatique, la danse sur fauteuil, le pilotage d'avion pour aveugle. Les accidentés de la vie ne sont pas des « has been » qui doivent vivre dans la nostalgie du « bon vieux temps » où on était valide. Une catastrophe physique n'est pas la fin d'une vie mais un nouveau départ. Tel un stagiaire qui doit apprendre à travailler sur un nouvel outil (son corps), il faut faire preuve d'imagination pour adopter de nouveaux repères. Être le pionnier d'une aventure où la volonté doit maîtriser le corps exige un cheminement, un « deuil » de sa vie passée. Il faut avoir cheminé de longues années pour l'accepter sans se scandaliser.

5- Être citoyen handicapé, c'est être le pionnier d'un nouvel humanisme

Le mouvement "handicapiste" prône un égalitarisme où « chacun est responsable de tous » comme le disait Saint-Exupéry. Trop de personnes handicapées, embourbées par les difficultés « logistiques » de leur vie quotidienne capitulent. Il faut dire à ces femmes handicapées, ne renoncez pas à votre beauté ! Dire à ces hommes, ne renoncez pas à votre virilité ! En refusant la prison de vos corps, en domptant heure par heure votre environnement, vous ouvrez un chemin pour les valides qui n'ont plus de raison de vivre. Combien de personnes handicapées mériteraient une légion d'honneur pour avoir sauvé une vie, la leur ! Il faut dire que chez les citoyens handicapés, la modestie l'emporte plus souvent que chez les valides. Pas le temps de tricher lorsqu'il faut se contenter de soupe froide dans les centres, vivre avec 300 F d'économie, renoncer à un spectacle, vivre même si la pitié submerge l'amitié, même si après la toilette ou un repas la solitude est toujours là ! Le handicap social n'est pas une fatalité.

L'intégration totale, c'est la disparition des logos handicapés, la création de chambres d'hôtels, d'universités, de cinémas, d'aéroports, de cabines téléphoniques ouverts aux valides autant qu'à la flotte de 100 000 fauteuils roulants français. Ces exemples de mesures doivent être relayées par un système de soins à domicile digne de ce nom sur tout le territoire. La mobilité des non-valides doit être obtenue au nom de la liberté de circulation des biens et des personnes. Les médecins-conseils des CPAM doivent être évalués par le Conseil National des Citoyens Handicapés. Les transports publics non-accessibles (financés par les impôts des non-valides) doivent être compensés par une allocation-mobilité favorisant ainsi la création de transports adaptés.

Le peuple des citoyens handicapés ne doit pas se résoudre à vivre enfermé. Un ministère des personnes handicapées n'a pas lieu d'être dans la mesure où les citoyens handicapés seront partout représentés dans les instances de décision. Les soignants devraient recevoir une partie de leur salaire en fonction des notes attribuées par les malades. Un service de volontaires du service national pourraient circuler dans les grandes villes pour veiller au respect des emplacements pour handicapés.

Les bus, les métros, les trains doivent être progressivement remplacés par du matériel adapté. L'avenir appartient à ceux qui auront compris qu'il coûte moins cher de construire en amont que de réparer en aval. Aux appels d'offres publics, les maîtres d'ouvrage devraient même intégrer un surcoût pour l'accessibilité (sur le modèle des conventions chantiers propres). Comme aux USA, 10 % des logements construits avec des fonds publics doivent être réservés prioritairement aux citoyens handicapés. La véritable libération du XXIe siècle consistera, via une nouvelle écologie urbaine, à aider l'homme à vivre dans un environnement à géométrie variable.

6- L'espoir du XXIe siècle

Le peuple des citoyens handicapés n'a pas de drapeau. Il n'a pas d'unité. Dispersés en centres, foyers, ateliers, écoles, maisons, familles, près de 50 millions d'Européens handicapés hésitent entre rêve et révolte. Entre les étudiants aveugles espagnols, les salariés accidentés italiens, les enfants hospitalisés français, les vieux immobilisés en Grande-Bretagne, quelle revendication nous unit sinon l'espoir de mieux vivre ? Mieux accueillis au nord qu'au sud, dépendants de législations plus ou moins respectées, l'avenir n'est-il réellement interdit à personne comme le rappelait Léon Gambetta ?

Peuple à quatre roues, des signes, du silence, ou des sons, nous vivons dans l'aventure. À chaque mètre, il y a un trottoir. Dans chaque maison un escalier. Dans chaque ville un labyrinthe. Habitués à regarder les affiches de cinéma sans pouvoir entrer ; habitués à vouloir le dernier best-seller non transcrit en braille ; habitués aux administrations et aux magasins sans pouvoir parler au guichet ; habitués aux cabines téléphoniques trop étroites ; nous lançons un appel à tous ceux qui veulent que la liberté, l'égalité et la fraternité ne soient pas de vains mots.

Notre sort a été confié à l'administration depuis qu'un jour de novembre 1918 on s'est aperçu qu'on pouvait être un héros et ne plus pouvoir marcher. Bien que le métro nous considère encore comme des "mutilés", de nombreux verrous juridiques et psychologiques ont sauté. Le législateur s'est intéressé à nous : les entreprises, les établissements recevant du public, les architectes sont obligés de respecter des chiffres, des quotas, des normes. Cette avancée est souvent toute théorique : les hôtels transforment les chambres pour handicapés en bureaux, les entreprises préfèrent payer des amendes, les architectes prétextent le manque d'argent. Interdits de concours (un myopathe a été interdit d'agrégation), mal accueillis dans les transports (il nous arrive de voyager dans le RER avec les vélos !), nous essayons de nous intégrer. Sous-employés dans les entreprises, mal-formés dans les centres, comment gagner sa vie en hommes libres ?

L'administration est souvent plus handicapée que nous. Nomenclatures médicales archaïques, configurations juridiques imprévues, absurdités financières en tout genre, comment s'étonner d'une crise du système d'aide sociale ? Formulaires, structures et standards téléphoniques, demandes, recours et commissions n'ont pour nous plus de secrets. Nous voulons qu'on évalue notre capacité et non notre incapacité. Nous voulons que le système économique utilise notre compétitivité à fond. Nous gagnons toujours au « trivial poursuit » de la Sécu.

Nous voulons sortir de cette république des malades où WC, kermesses, voyages et centres nous marginalisent toujours plus. Notre enthousiasme formidable et notre amour pour la vie n'a d'adversaire que l'indifférence des autres. Nous ne voulons juger personne, seulement interpeller nos concitoyens qui délèguent leur fraternité à une administration procédurière qui sans le savoir nous handicape une deuxième fois. Nous proclamons notre sens des responsabilités pour sortir du silence et éviter les nouvelles formes d'eugénisme que les techniques de Procréation Médicalement Assistées nous promettent, celle qui isole et rejette à la périphérie des villes et de la vie ceux qui ne sont pas des golden-boys ou des minettes de Neuilly-Auteuil-Passy.

7- Un Conseil National des Citoyens Handicapés

Entre des administrations handicapées et des handicapés administratifs, il existe une autre voie. Nous pensons, en effet, que la France peut créer un Conseil National des Handicapés sur le modèle scandinave. Demandons à nos députés de constituer une commission d'enquête sur cette question. Une assemblée consultative des 3,5 millions d'handicapés français serait à la fois une tribune et un lieu de réflexion pour une société en panne d'idées. Ce grand forum d'échange ne serait pas monopolisé par les grandes associations subventionnées, mais ouvert de droit à 100 représentants départementaux des citoyens titulaires d'une carte d'invalidité d'au moins 80 %, élus au scrutin uninominal majoritaire à deux tours organisé tous les deux ans par correspondance. Elle serait le souffle d'imagination d'une société qui croit en l'intégration et qui accepterait les remarques et les suggestions exprimées par le Conseil. Ce Conseil, dont le président serait élu au scrutin uninominal majoritaire à deux tours et qui assumerait la responsabilité de la rédaction de l'ordre du jour, tiendrait une session annuelle, étudierait les nouvelles lois votées par le parlement et donnerait un avis sur leur application. Chaque année ce Conseil national publierait un rapport appréciant l'application des mesures gouvernementales. Un challenge d'idées serait financé par l'argent versé par les entreprises à l'Agefiph. Une véritable concertation et une véritable représentativité des handicapés stimuleraient le débat d'idées. Une publication annuelle d'un document serait obligatoire. Le Conseil pourrait consulter librement le Conseil économique et social.

Nous plaidons pour une société généreuse, imaginative et intelligente. Nous militons pour l'accessibilité des villes, l'individualisation des aides, l'humanisation de la santé et de l'éducation nationale. Gweenplaine, le héros handicapé de Hugo, nous rappelle que les lois ne sont pas les mêmes pour tous et que la société d'aujourd'hui, malgré bien des apparences, ressemble à la vieille société victorienne du siècle dernier. Refoulés par les assurances, mal acceptés par les voisins de palier, dévisagés sur les plages, montrés du doigt en stage, en finirons-nous jamais d'osciller entre pitié et charité ? Nos cinémas sont toujours aussi hauts que l'Everest et nos vies sont des expéditions sans sherpas ni caméras. Si les handicapés sont des aventuriers, qui sponsorisera notre épopée ?

La France peut redevenir le pays d'avant-garde sociale de toutes les nations occidentales. C'est sur notre volonté de vivre ensemble que l'on jugera la France de l'an 2000. Futurs accidentés de la route, mamans enceintes, personnes âgées, savez-vous que les handicapés agissent chaque jour pour vous en pionniers ? Chaque plan incliné, chaque immeuble de plain-pied, chaque gare aménagée est déjà pour vous un peu plus de liberté.

Un jour, on s'apercevra que les maisons avec des escaliers étaient des prisons pour les vieux, que l'oralisation n'est qu'une forme pauvre de communication, que l'espace intérieur définit plus l'homme que son look, que l'homme possède des capacités sous-utilisées. Ce jour-là, les valides vivront mieux. En attendant ce jour, le peuple des handicapés a la responsabilité d'éduquer nos frères valides à une autre civilisation communicationnelle. L'architecture, l'informatique, la qualité de la vie, le dialogue contribuent à aider les hommes à mieux vivre ensemble.

Épilogue

Ce Manifeste lance des pistes de réflexion sociale, politique, culturelle, médicale. Il n'est qu'un aperçu d'une nouvelle façon d'envisager la vie. Mieux vaut prévoir que réparer. Mieux vaut former qu'assister. Mieux vaut les soins-nomades que le système asilaire. Si les relations entre valides et non-valides sont trop souvent tendues, embarrassées, maladroites, polluées rituellement à cause d'une pseudo-normalité, il est temps de réinventer la fraternité.

Un magasin style IKEA qui met des fauteuils roulants à disposition de ses clients, une maison de plain-pied, une promenade sans voiture, un feu sonore pour aveugle, des cheminements interactifs sont des signes d'espoir. Grâce aux progrès de la médecine et de l'informatique, les personnes handicapées sont de plus en plus formées et conscientes de leur marginalité. Valides et non valides doivent, pendant qu'il en est encore temps, inventer un nouvel art de vivre respectueux de tous. Une mairie non accessible ou un bus non adapté, c'est de la démocratie en moins pour tous. Le XXIe siècle sera qualitatif ou ne sera pas. Nos projets ne sont pas utopistes, les pays scandinaves les appliquent déjà, mais réalistes. La France a accumulé un certain retard. Entre « handicap-city » et l'égalité des citoyens, elle n'a pas encore fait le choix. Le combat pour l'espérance a déjà commencé.

Avant de se demander si la mort est préférable au handicap, le valide qui rejoint brutalement le peuple des handicapés après un accident doit d'abord se demander en quoi consiste la vie. Le handicap fait plus mal à cause de l'ordre social qu'à cause de la blessure physique. Le fait de poser un problème à l'ordre social est une occasion fantastique d'agir. Notre société, obsédée par le culte du corps et de la santé, a besoin de relever un autre défi, celui de citoyenneté. Si nous acceptons notre condition physique, nous refusons une condition sociale que la société peut changer. Condescendances, fuites et dédains ne sont pas des fatalités. Nous sommes les acteurs d'un monde qui change. Nous militons pour la vie et la dignité. Ouvrons des brèches dans la société des valides.

Robert Murphy, sur son lit d'immobilité, écrivait : « Frayons-nous un chemin dans la société qui doute de notre humanité. Repoussons les limites qui nous sont fixées. Brisons les structures imposées à notre identité ».